03027136003 - Environment Justice x Finance - 21 de Março - Dia Internacional pela Eliminação da Discriminação Racial - WWI/ UMA-www.wwiuma.org.br - UNESCO - Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos 28/02/01

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Environment Justice x Finance - 21 de Março
Dia Internacional pela Eliminação da Discriminação Racial
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UNESCO- Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos

Introdução

A Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos, adotada unanimemente e por aclamação pela Conferência Geral da UNESCO em sua 29a Sessão em 11 de novembro de 1997, é o primeiro instrumento universal no campo da biologia. O mérito incontestável deste texto reside no equilíbrio que oferece entre a salvaguarda do respeito pelos direitos humanos e liberdades fundamentais, e a necessidade de assegurar a liberdade de pesquisa.

Juntamente com a Declaração, a Conferência Geral da UNESCO adotou uma resolução para sua implementação, obrigando as Nações a tomarem as medidas adequadas para promover os princípios estabelecidos na Declaração e encorajar sua implementação.

O compromisso moral assumido pelas Nações ao adotarem a Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos é um ponto de partida, o início da conscientização internacional da necessidade da ética ao lidar com ciência e tecnologia. Cabe agora às Nações, através das medidas que decidirem adotar, porem em prática a Declaração, assegurando, assim, sua existência contínua.

*** A Conferência Geral,

Recordando que o Preâmbulo da Constituição da UNESCO refere-se aos "princípios democráticos de dignidade, igualdade e respeito mútuo do homem," rejeita qualquer "doutrina de desigualdade dos homens e das raças," estipula "que a ampla difusão da cultura e a educação da humanidade para justiça e liberdade e paz são indispensáveis à dignidade dos homens, e constituem um dever sagrado que todas as nações devem cumprir num espírito de assistência e dedicação mútua," proclama que a "paz deve ser fundada na solidariedade intelectual e moral da humanidade," e declara que a Organização busca promover, através das relações educacionais, científicas e culturais dos povos do mundo, os objetivos da paz internacional e do bem-estar comum da humanidade, para os quais a Organização das Nações Unidas foi criada e sua Carta proclama,"

Recordando solenemente sua ligação aos princípios universais dos direitos humanos, consubstanciados especificamente na Declaração Universal dos Direitos Humanos, em 10 de dezembro de 1948 e nos dois Convênios Internacionais das Nações Unidas sobre Direitos Econômicos, Sociais e Culturais e sobre Direitos Civis e Políticos, em 16 de dezembro de 1966, na Convenção das Nações Unidas sobre a Prevenção e Punição do Crime de Genocídio, em 9 de dezembro de 1948, a Convenção Internacional das Nações Unidas sobre a Eliminação de Todas as Formas de Discriminação Racial, em 21 de dezembro de 1965, a Declaração das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas Deficientes Mentais, em 20 de dezembro de 1971, a Declaração das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas Deficientes Físicas, em 9 de dezembro de 1975, a Convenção das Nações Unidas sobre a Eliminação de Todas as Formas de Discriminação Contra as Mulheres, em 18 de dezembro de 1979, a Declaração das Nações Unidas dos Princípios Básicos de Justiça para as Vítimas do Crime e Abuso de Poder, em 29 de novembro de 1985, a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos da Criança, em 20 de novembro de 1989, as Regras-Padrão das Nações Unidas sobre a Equalização das Oportunidades para Deficientes, em 20 de dezembro de 1993, a Convenção sobre a Proibição do Desenvolvimento, Produção e Estocagem de Armas Bacteriológicas (Biológicas) e Tóxicas e sobre sua Destruição, em 16 de dezembro de 1971, a Convenção da UNESCO contra a Discriminação na Educação, em 14 de dezembro de 1960, a Declaração da UNESCO dos Princípios de Cooperação Cultural Internacional, em 4 de novembro de 1966, a Recomendação da UNESCO sobre o Status de Pesquisadores Científicos, em 20 de novembro de 1974, a Declaração da UNESCO sobre Raça e Preconceito Racial, em 27 de novembro de 1978, a Convenção da OIT (No. 111) referente à Discriminação no Emprego e Profissão, em 25 de junho de 1958 e a Convenção da OIT (No. 169) referente a Povos Indígenas e Tribais em Países Independentes, em 27 de junho de 1989, Considerando, e sem prejuízo dos instrumentos internacionais que possam influir na aplicação da genética no campo da propriedade intelectual, inter alia a Convenção de Berna para a Proteção de Obras Literárias e Artísticas, em 9 de setembro de 1886 e a Convenção da UNESCO sobre Direitos Autorais Universais, em 6 de setembro de 1952, conforme última revisão em Paris, em 24 de julho de 1971, a Convenção de Paris para a Proteção da Propriedade Industrial, em 20 de março de 1883, conforme última revisão em Estocolmo, em 14 de julho de 1967, o Tratado de Budapeste da WIPO sobre o Reconhecimento Internacional do Depósito de Microorganismos para Fins de Procedimentos de Patentes, em 28 de abril de 1977, e os Aspectos Comerciais do Acordo de Direitos de Propriedade Intelectual (TRIPs), anexados ao Acordo, formando a Organização Mundial do Comércio, que entrou em vigor em 1o de janeiro de 1995, Considerando, outrossim, a Convenção das Nações Unidas sobre Diversidade Biológica, em 5 de junho de 1992 e enfatizando neste sentido que o reconhecimento da diversidade genética da humanidade não deverá suscitar qualquer interpretação de natureza social ou política que possa questionar "a dignidade inerente e (...) os direitos iguais e inalienáveis de todos os membros da família humana," conforme o Preâmbulo da Declaração Universal dos Direitos Humanos, Recordando 22 C/Resolução 13.1, 23 C/Resolução 13.1, 24 C/Resolução 13.1, 25 C/Resoluções 5.2 e 7.3, 27 C/Resolução 5.15 e 28 C/Resoluções 0.12, 2.1 e 2.2, instando a UNESCO para promover e desenvolver estudos éticos, e as ações deles decorrentes, sobre as conseqüências do progresso científico e tecnológico nos campos da biologia e genética, dentro de um quadro de respeito para os direitos humanos e liberdades fundamentais, reconhecendo, que a pesquisa do genoma humano e as aplicações resultantes abrem imensas perspectivas de progresso na melhoria da saúde dos indivíduos e da humanidade como um todo, porém enfatizando que tal pesquisa deverá respeitar totalmente a dignidade humana, liberdade e direitos humanos, como também a proibição de todas as formas de discriminação com base em características genéticas, Proclama os seguintes princípios e adota a presente Declaração.

A dignidade humana e o genoma humano

Artigo 1o O genoma humano subordina a unidade fundamental de todos os membros da família humana, como também o reconhecimento de sua dignidade e diversidade inerentes. Num sentido simbólico, é patrimônio da humanidade.

Artigo 2o (a) Todos têm o direito ao respeito da sua dignidade e seus direitos, independentemente de suas características genéticas.

(b) Esta dignidade torna imperativa a não redução dos indivíduos às suas características genéticas e o respeito à sua singularidade e diversidade.

Artigo 3o O genoma humano que, por sua natureza, evolui, está sujeito a mutações. Contém potencialidades que são expressas diferentemente, conforma o ambiente natural e social de cada indivíduo, incluindo o estado de saúde, condições de vida, nutrição e educação individuais.

Artigo 4o O genoma humano, em seu estado natural, não deverá suscitar ganho financeiro.

Direitos das pessoas envolvidas

Artigo 5o (a) A pesquisa, tratamento ou diagnóstico afetando o genoma de um indivíduo deverá ser realizada apenas após avaliação rigorosa e prévia dos riscos e benefícios potenciais correspondentes, e de acordo com qualquer outro requisito da legislação nacional.

(b) Em todos os casos, deverá ser obtido o consentimento prévio, livre e informado da pessoa envolvida. Caso esta última não esteja em condição de consentir, o consentimento ou autorização deverá ser obtido na forma estabelecida em lei, orientado segundo os melhores interesses da pessoa.

(c) O direito de cada indivíduo de decidir ser ou não informado dos resultados do exame genético e as conseqüências decorrentes, deverá ser respeitado.

(d) No caso de pesquisa, deverão ser apresentados adicionalmente protocolos para exame prévio, de acordo com normas ou diretrizes pertinentes a pesquisas nacionais e internacionais.

(e) Se, de acordo com a lei, uma pessoa não tiver capacidade para consentimento, a pesquisa afetando o seu genoma só poderá ser realizada em beneficio direto de sua saúde, sujeita à autorização e às condições protetoras estabelecidas em lei. Pesquisas que não tenham expectativa direta de benefícios à saúde só poderão ser realizadas como exceção, com extrema reserva, expondo a pessoa a risco e estorvo mínimos e na condição da pesquisa contribuir para benefícios à saúde de outras pessoas na mesma faixa etária ou com a mesma condição genética, de acordo com as condições previstas em lei, e contanto que tal pesquisa seja compatível com a proteção dos direitos humanos do indivíduo.

Artigo 6o Ninguém será sujeito à discriminação que tenha a intenção ou o efeito de infringir direitos humanos, liberdades fundamentais e a dignidade humana, com base nas características genéticas.

Artigo 7o Os dados genéticos associados à uma pessoa identificável e armazenados ou processados para fins de pesquisa, ou para qualquer outra finalidade, deverão ser mantidos confidenciais, na forma prevista em lei.

Artigo 8o Todo indivíduo terá o direito, conforme legislação internacional e nacional, à reparação justa por qualquer dano sofrido como resultado direto e determinante de uma intervenção que afete seu genoma.

Artigo 9o A fim de proteger os direitos humanos e liberdades fundamentais, limitações aos princípios de consentimento e confidencialidade só poderão ser estabelecidas em lei, por motivos justificáveis nos termos da legislação pública internacional e da lei internacional sobre direitos humanos.

Pesquisa do genoma humano

Artigo 10o. Nenhuma pesquisa ou aplicações de pesquisa referente ao genoma humano, especificamente nas áreas de biologia, genética e medicina, deverá prevalecer sobre o respeito aos direitos humanos, liberdades fundamentais e a dignidade humana dos indivíduos ou, quando houver, de grupos de pessoas.

Artigo 11o Não serão permitidas práticas contrárias à dignidade humana, como a clonagem reprodutora de seres humanos. As Nações e organizações internacionais competentes estão convidadas a cooperar na identificação de tais práticas e na adoção, em nível nacional e internacional, das medidas necessárias para assegurar que os princípios estabelecidos nesta Declaração sejam respeitados.

Artigo 12o (a) Os benefícios dos avanços em biologia, genética e medicina, referentes ao genoma humano, deverão ser disponibilizados para todos, com a devida consideração à dignidade e aos direitos humanos de cada indivíduo.

(b) A liberdade de pesquisa, necessária para o avanço do conhecimento, faz parte da liberdade de pensamento. As aplicações da pesquisa, inclusive as aplicações em biologia, genética e medicina, referentes ao genoma humano, deverão buscar o alívio ao sofrimento e a melhoria da saúde dos indivíduos e da humanidade como um todo.

Condições para a prática da atividade científica

Artigo 13o As responsabilidades inerentes às atividades dos pesquisadores, inclusive a meticulosidade, cautela, honestidade e integridade intelectual no desempenho da sua pesquisa, como também na apresentação e utilização de suas conclusões, devem ser objeto de atenção especial no conjunto da pesquisa sobre o genoma humano, devido às suas implicações éticas e sociais. Órgãos regulamentadores científicos, públicos e privados, também possuem responsabilidade especial neste sentido.

Artigo 14o

As Nações deverão adotar medidas adequadas para estimular condições intelectuais e materiais favoráveis à liberdade na condução de pesquisas do genoma humano e considerar as implicações éticas, legais, sociais e econômicas destas pesquisas, com base nos princípios estabelecidos nesta Declaração.

Artigo 15o

As Nações deverão adotar medidas adequadas para proporcionar a estrutura para o livre exercício da pesquisa do genoma humano, com a devida consideração aos princípios estabelecidos nesta Declaração, a fim de salvaguardar o respeito aos direitos humanos, liberdades fundamentais e dignidade humana, e proteção da saúde pública. Deverão se empenhar em assegurar que os resultados das pesquisas não sejam utilizados para fins não-pacíficos.

Artigo 16o As Nações deverão reconhecer o valor de promover, em diversos níveis, conforme for indicado, o estabelecimento de comitês de ética independentes, multidisciplinares e pluralistas, a fim de avaliar as questões éticas, legais e sociais levantadas pela pesquisa do genoma humano e sua aplicação.

Solidariedade e cooperação internacional

Artigo 17o As Nações deverão respeitar e promover a prática da solidariedade para com os indivíduos, famílias e grupos populacionais que sejam particularmente vulneráveis a doenças ou deficiências de caráter genético. Deverão fomentar, inter alia, a pesquisa para identificação, prevenção e tratamento de doenças de base ou influência genética, particularmente doenças raras como também endêmicas que afetam uma grande quantidade da população mundial.

Artigo 18o As Nações deverão se esforçar ao máximo, com a devida consideração aos princípios estabelecidos nesta Declaração, para o estímulo contínuo à disseminação internacional do conhecimento científico em relação ao genoma humano, diversidade humana e pesquisa genética e, neste sentido, fomentar a cooperação científica e cultural, particularmente entre os países industrializados e em desenvolvimento.

Artigo 19o

(a) No quadro da cooperação internacional com países em desenvolvimento, as Nações deverão encorajar medidas que viabilizem:

(i) a avaliação dos riscos e benefícios relativos à pesquisa do genoma humano a ser realizada e ao abuso a ser evitado;

(ii) o desenvolvimento e fortalecimento da capacidade dos países em desenvolvimento de realizarem pesquisas em biologia e genética humana, levando em consideração seus problemas específicos;

(iii) o benefício oriundo das conquistas das pesquisas científicas e tecnológicas aos países em desenvolvimento, para que seu uso em prol do progresso econômico e social possa beneficiar a todos;

(iv) a promoção do livre intercâmbio do conhecimento científico e da informação nas áreas de biologia, genética e medicina.

(b) Organizações internacionais relevantes deverão apoiar e promover as iniciativas adotadas pelas Nações, para os fins acima mencionados.

Promoção dos princípios estabelecidos na Declaração

Artigo 20o As Nações deverão adotar medidas adequadas para promover os princípios estabelecidos na Declaração, através da educação e meios pertinentes, inter alia, através da condução de pesquisas e treinamento em áreas interdisciplinares e através da promoção da educação em bioética, em todos os níveis e em particular para àqueles responsáveis por políticas científicas.

Artigo 21o. As Nações deverão adotas medidas adequadas para encorajar outras formas de pesquisa, treinamento e disseminação de informação, conducentes ao aumento da conscientização da sociedade e de todos os seus membros quanto às suas responsabilidades em relação às questões fundamentais referentes à defesa da dignidade humana, que podem ser suscitadas pela pesquisa em biologia, genética e medicina, e suas aplicações. Deverão também, neste sentido, facilitar uma discussão internacional aberta, assegurando a livre expressão de diversas opiniões sócio-culturais, religiosas e filosóficas.

Implementação da Declaração

Artigo 22o. As Nações deverão se esforçar na promoção dos princípios estabelecidos nesta Declaração e deverão, através de medidas adequadas, promover sua implementação.

Artigo 23o. As Nações deverão adotar medidas adequadas para promover, através da educação, treinamento e disseminação de informação, o respeito aos princípios acima mencionados e fomentar seu reconhecimento e aplicação eficaz. As Nações também deverão encorajar intercâmbios e redes entre comitês independentes de ética, à medida que forem implantados, a fim de fomentar colaboração plena.

Artigo 24o. O Comitê Internacional de Bioética da UNESCO deverá colaborar na disseminação dos princípios estabelecidos nesta Declaração, e no exame mais aprofundado das questões levantadas por suas aplicações e pela evolução das tecnologias em questão. Deverá organizar consultas adequadas com as partes envolvidas, tais como grupos vulneráveis.

Deverá fazer recomendações à Conferência Geral de acordo com os procedimentos estatutários da UNESCO, e assessorar o acompanhamento desta Declaração, particularmente em relação à identificação das práticas que possam ser contrárias à dignidade humana, como intervenções microbianas.

Artigo 25o. Nada nesta Declaração deverá ser interpretado como inferência que qualquer Nação, grupo ou pessoas possa se engajar em qualquer atividade,ou desempenhar qualquer ato, contrário aos direitos humanos e liberdades fundamentais, inclusive os princípios estabelecidos nesta Declaração.

*** Implementação da Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos

A Conferência Geral,

Considerando a Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos, adotada em 11 de novembro de 1997, Observando que as considerações formuladas pelas Nações Membro por ocasião da adoção da Declaração Universal são relevantes para o acompanhamento da Declaração,

1.Insta as Nações Membro:

(a) à luz das disposições da Declaração Universal sobre o Genoma Humano e os Direitos Humanos, a adotarem medidas adequadas, inclusive onde for necessária, a introdução de legislação ou regulamentos que promovam os princípios estabelecidos na Declaração, e promovam sua implementação;

(b) a manter o Diretor Geral informado regularmente quanto às medidas adotadas para a implementação dos princípios estabelecidos na Declaração.

2.Convoca o Diretor Geral:

(a) a reunir logo que possível, após a 29a Sessão da Conferência Geral, um grupo de trabalho ad hoc com representação geográfica equilibrada, formado por representantes das Nações Membro, com vistas a assessorá-lo sobre a constituição e as tarefas do Comitê Internacional de Bioética em relação à Declaração Universal, e sobre as condições, inclusive o escopo das consultas, sob as quais assegurará o acompanhamento da citada Declaração, encaminhando relatório ao Conselho Executivo em sua 154a Sessão;

(b) a adotar as medidas necessárias a fim de permitir que o Comitê Internacional de Bioética assegure a disseminação e acompanhamento da Declaração, e promoção dos princípios estabelecidos na mesma;

(c) a elaborar para a Conferência Geral um relatório global sobre a situação mundial nas áreas pertinentes à Declaração, com base nas informações fornecidas pelas Nações Membro, e outras informações comprovadamente confiáveis reunidas através de qualquer método que o Diretor Geral considere adequado;

(d) a levar em devida consideração, na elaboração do seu relatório global, o trabalho das organizações e agências do sistema das Nações Unidas, de outras organizações intergovernamentais, e das organizações não-governamentais internacionais competentes;

(e) a apresentar seu relatório global à Conferência Geral, juntamente com quaisquer observações e recomendações gerais que considere necessárias, a fim de promover a implementação da Declaração.

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